О проблемах матерей детей с особыми потребностями, их социализации, принятии и понимании обществом рассказала председатель ОО «Радость жить» Ольга Майорова. У женщины двое детей с инвалидностью, и ей знакомы эти проблемы не понаслышке.
Особый ребенок и общество
Действительно ли матери ребенка с особыми потребностями так тяжело встроиться в повседневное окружение: просто-напросто вывести ребенка «в люди», в свет, в близрасположенную песочницу. Всегда ли это связано с преодолением общественного неприятия: оскорбительного равнодушия или напротив того, праздного постылого любопытства?
Многие, если не все, матери детей с особыми потребностями живут словно с содранной кожей: стыдятся гулять с ребенком из-за его «особости», ездить в общественном транспорте, где вокруг порой массово встречают в лучшем случае косые взгляды окружающих, а в худшем – порицание и нравоучения, как нужно воспитывать ребенка и следить за его поведением. Их ранит любое кривое слово и взгляд со стороны окружающих. Проблема отношения общества в целом к особенным детям – это не проблема отдельной организации матерей детей с инвалидностью, а скорее крик души родителей, и взрослых людей с особыми потребностями в том числе.
Ольга Майорова отмечает, что ребенок или даже взрослый человек с особыми потребностями это не обычный в смысле здоровья человек, а со своими сложностями и особенностями. По словам матери, люди видят только внешнюю оболочку: руки-ноги есть, значит ребенок может легко стоять в транспорте, очереди. Нежелательное поведение или приступ у ребенка люди расценивают, как неправильное и нехорошее воспитание матери и делают ей замечания и высказывают упреки. Женщина рассказала, что сталкивается с проблемой непонимания обществом того, что взрослые и дети с особыми потребностями не просто так сидят в транспорте и очереди, они действительно плохо себя чувствуют. А стереотипное убеждение окружающих говорит о том, что только пожилым людям или с явными физическим недостатками, можно уступить место в транспорте или пропустить в очереди. «И так во всех сферах социума», – рассказывает Ольга Майорова.
Непонимание
Матери детей с особыми потребностями хотят донести до общества то, что если ребенок на вид здоров, то это не значит, что это так и есть. У многих здоровых на вид детей могут быть незаметные на первый взгляд заболевания – эпилепсия, заболевания мозга, аутизм, тяжелые генетические болезни, порок сердца и пр. У такого ребенка в жизни много боли, ограничений и страданий. Родители особых деток не просят по отношению к себе жалости и понимания, их единственное желание – чтобы общество их не трогали своими резкими, а порой и грубыми словами, и просто не реагировали на них и их детей.
В нашем обществе непросто жить человеку, не такому, как все. Родителям страшно и тяжело от того, что они практически ничего не могут сделать для своего ребенка: не могут избавить его от боли, обеспечить ему обычную жизнь в обществе. А общество в некоторых случаях не может лояльно и толерантно отнестись к таким людям. Не то, чтобы в какой-то мере позаботится и посочувствовать особым людям, а хотя бы просто не замечать их особости.
Наверное, это мечта всех матерей с особыми детьми: они не хотят, чтобы смотрели мимо их детей, а хотят, чтобы смотрели мимо их «особости».
Мнение психологов
Ситуацию прокомментировала практический психолог ИРЦ «Сузір’я» Ирина Кутецкая.
«Мне понятно желание родителей делиться своим опытом – как это, жить с ребенком с особенностями развития и пробовать что-то изменить – непонимание и неприятие их в обществе. Это еще один способ сделать наше общество инклюзивнее – не избегать этой темы, а открыто обсуждать, как относиться к людям с особенностями, понимать их, помогать им. Чем больше мы об этом знаем, тем легче будет жить особенным людям и их семьям. Ведь часто люди реагируют так не потому, что они плохие, – просто не знают или не понимают, как себе вести.
Общественные пространства постепенно адаптируют для людей с особенностями, так что встретиться с ними теперь можно чаще, и это хорошо. Плохо – это может случиться в каждой семье, вне зависимости от возраста, места проживания и уровня дохода! Ведь по официальным данным в Украине живет 2,6 млн людей с инвалидностью. Из них детей до 18 лет – 153 тысячи.
В Украине набирает обороты образовательная реформа, неотъемлемой частью которой является инклюзивная составляющая. Создание условий обучения для детей с особыми потребностями является шагом к внедрению европейских принципов и стандартов жизни. В условиях инклюзивного обучения, дети с особенными образовательными потребностями получают возможность жить в семье и обучаться в одной среде со своими сверстниками.Ведьраньше такие дети жили и обучались, в основном, в специальных интернатах, их редко видели с родителями в общественных местах, на культурных мероприятиях.
Ментальность нужно менять, начиная с себя и своего ребенка. Детям стоит рассказывать, что есть разные люди и у них могут быть разные потребности — но все они заслуживают любви и уважения. Не нужно бояться, что это сложная тема: достаточно объяснить ребенку, что «другие», непохожие на него дети ничем не хуже, а некоторым из них нужно больше помощи и внимания. А еще говорить не только о том, чего не могут делать дети с особенностями, но и подчеркивать, что они умеют.
В нашей культуре очень распространены непрошеные советы и замечания посторонним людям. Когда чужой человек высказывает своё мнение о поведении ребёнка, он демонстрирует сомнения в наличии достаточного авторитета и уровня компетентности родителей. И взрослые, и дети, воспринимают такие действия как вторжение на личную территорию, они чувствуют раздражение и злость, а некоторые — тревогу и вину.Помните: вы не виноваты в том, что у вас родился ребенок с особенностями. И никому не позволяйте убеждать вас в другом. Вопрос “За что?” не имеет смысла и ответа, поэтому не тратьте свои силы на чувство вины.Реабилитация ребенка – это длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, необходимо правильно распределить свои силы и возможности. Верьте в ребенка, любите и поддерживайте его, и результаты будут поразительны. «Ничто не остается незыблемым, а все всегда может измениться к лучшему. Лишь бы были созданы соответствующие условия» (И.Павлов).
Как вести себя с людьми с особенными потребностями чтобы никто не чувствовал себя неловко?
– Развивайте в себе эмпатию. Хорошо бы, чтобы ничего подобного ни с кем из нас не случалось, – но если случится, лучше оказаться в мире, который встретит вас и ваши особенности дружелюбно и с пониманием, а не с агрессией или равнодушием.
– Попробуйте пообщаться.У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют иногда совсем не так, как мы привыкли.
– Разговаривайте на равных.Постарайтесь сделать так, чтобы человеку с ограниченными возможностямибыло комфортно с вами общаться.
– Не демонстрируйте жалость.Не нужно проявлять непрошеного сочувствия к человеку, ведь такое сочувствие постороннего человека может очень сильно повлиять на его самооценку.
– Но будьте готовы помочь.Помогать нужно с умом, обязательно поинтересовавшись, нужна ли ваша помощь. Пытаясь удержаться от жалости и никого не обидеть, не бросайтесь в другую крайность – не делайте вид, что не замечаете проблему. Поэтому для начала обязательно нужно вежливо спросить, не нужно ли помочь и если да, то как и чем именно.
– Чаще улыбайтесь друг другу.Улыбка всем поднимает настроение!
В наших силах помочь особенным людям почувствовать себя комфортнее — просто быть внимательными и спокойными».
Ситуацию с положением особых людей в обществе прокомментировала практический психолог, координатор в БФ «Каритас Каменское» Ирина Пидуст.
«К сожалению, в современном обществе, в частности, я говорю об Украине, присутствует стигматизация. Нет толерантного, понимающего, принимающего отношения к семье, ребенку с особыми потребностями. Семья, воспитывающая особенного ребенка, сталкивается со сложными вопросами, начиная с проблем в передвижении, что и говорить о социально-экономических, психологических проблемах.
Когда в семье появляется ребенок с особенными потребностями (чаще родители не готовы к трудностям), его появление несет функциональные изменения в семье, жизнь родителей меняется и все силы, ресурсы направлены на реабилитацию, помощь, удовлетворение потребностей ребенка. Родители особенных детей испытывают ежедневную колоссальную психологическую нагрузку, ейсопутствуют состояния страха, отчаяния, беспомощности, злости и всего спектра негативных эмоций.В таком состоянии крайне необходимо обращаться за психологической помощью, но родители чаще могут не знать, что она есть или не осознавать этого. Динамику их эмоциональных переживаний часто сравнивают с динамикой переживания острого горя: шок, отрицание – когда ищут медицинские решения, агрессия и обвинения, и как следствие – бессилие и подавленность, принятие ситуации в последующем. Разница в том, что переживания могут быть растянуты на многие годы. Огромной поддержкой для таких семей становятся группы взаимопомощи. Групповые формы работы позволяют родителям получить поддержку не только от психолога, но и друг от друга, снизить эмоциональную напряженность и тревогу, отреагировать негативные переживания, осознать неэффективность некоторых форм поведения и изменить их. Индивидуальные психологические консультации позволяют получить помощь в решении наиболее болезненных вопросах. Не последнюю роль в помощи играет арт-терапия.
По своему опыту могу сказать, что арт-терапия позволяет найти социально приемлемый выход негативным чувствам, эмоциям, помогает в проживании стрессов, депрессии, психоэмоционального напряжения. Родителей очень хочется поддержать и пожелать не оставаться наедине со своими проблемами, обращаться за квалифицированной психологической помощью, создавать и участвовать в группах взаимной помощи, поддержки. Психологическое здоровье родителей – основа благополучия и стабильности всей семьи. Поэтому чтобы избежать эмоционального выгорания, необходимо находить среду, где можно обновить свои силы и ресурсы, понимание этого и есть важным и значимым».
